Zeldzame ziekte
Niek mag weer naar Lommel na levensreddende operatie in Barcelona: “Kunnen niet wachten om thuis te zijn”
Niek Strijkers (15) uit Lommel reisde in februari met zijn moeder Cindy naar Barcelona voor een levensreddende operatie. Niek lijdt aan een zeldzame bindweefselaandoening. Het herstel loopt …
Gezin uit Ham verhuist naar VS voor gentherapie van zoon (16): “Onze laatste strohalm om het leven van Bas te redden”
Bas Verheyden (16) uit Oostham, die aan een uiterst zeldzame en levensbedreigende immuunziekte lijdt, is als enige Europeaan geselecteerd voor een gentherapie in de Verenigde Staten. Voor die …
Negatieve wilsverklaring bij minderjarigen: “Geen toestemming van ouders nodig”
De 14-jarige Thijme uit Hasselt stelde een negatieve wilsverklaring op waarin staat dat hij niet meer gereanimeerd wil worden en palliatieve sedatie wil bij complicaties. “Het is de eerste …
Thijme (14) heeft constant pijn door zeldzame darmziekte: “Dokters zeiden dat het psychisch was”
Zeven jaar, veertig operaties, vier ziekenhuizen en een onnodige opname in de psychiatrie. Dat was er nodig voor Thijme (14) uit Hasselt eindelijk een diagnose kreeg. Hij lijdt aan CIPO, een …
Heeft Hoeselts gemeentehuis alle kleuren van de regenboog?
Al enkele avonden licht het Hoeseltse gemeentehuis ’s avonds op in vele kleuren. Dat gebeurt in aanloop naar de wereldwijde Rare Disease day van 28 februari.
Niek (15) uit Lommel vertrekt naar Barcelona voor levensnoodzakelijke operatie
Zondag reist Niek Strijkers (15) uit Lommel samen met zijn moeder Cindy naar Barcelona. Niek lijdt aan een bindweefselziekte en moet er een levensreddende maar dure operatie ondergaan. Een …
Febe (9) kan ondanks haar ziekte heerlijk ontspannen in de Snoezelmobiel
Kinderen met een beperking of zware ziekte in hun thuisomgeving tot rust laten komen, dat is het doel van de Snoezelmobiel, een project van vzw Casa Magnolia. Febe Drees (9) en haar gezin maken er …
Mensen met zeldzame ziekten zetten in Brussel de deur van de wachtkamer open
Een wachtkamer in een container staat de komende drie dagen opgesteld op het Europakruispunt voor het station Brussel-Centraal. Het is een symbolische wachtkamer waarmee de Belgische koepel voor …
Turkse peuter krijgt hetzelfde dure medicijn als Pia dankzij Beringse vrijwilligers
In mei zijn vrijwilligers in Beringen gestart met een actie voor Muhammed Ali, de Turkse peuter die aan dezelfde spierziekte lijdt als baby Pia. Samen met de familie is nu het volledige bedrag voor …
Baby Noè heeft zeldzaam Joubertsyndroom: “Je voelt je heel alleen op de wereld”
Drieënhalve maand na haar geboorte werd bij de Genkse Noè het Joubertsyndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening van de hersenen. Haar ouders doen een oproep naar lotgenoten met wie ze ervaringen …
Loriana (7) heeft extreem zeldzame botziekte: “Meeste kindjes worden doodgeboren”
Amper acht kindjes in de wereld hebben de extreem zeldzame botziekte die Loriana (7) uit Herk-de-Stad heeft. “We moeten heel voorzichtig zijn: als ze een knikje in haar ruggenwervel krijgt, kan ze …
Ouders SuperBent zetten stickeractie op om kinderboek over zeldzame ziekte te financieren
Bent Philtjens, het kind dat zo vaak lacht, is amper 4,5 als hij op 11 oktober 2020 sterft aan een zeldzame stofwisselingsziekte. Op zijn verjaardag, zaterdag 29 mei, zal mama Tine te voet van …
Inboedel van Herkse Parkinson-patiënte onder de hamer ten voordele van onderzoek
Meer dan twintig jaar leefde Anna Janssens (91) uit Herk-de-Stad met Parkinson, de slopende zenuwziekte waar ze eind december aan bezweek. Als eerbetoon aan hun moeder verkopen haar kinderen …
“Door mijn ziekte vind ik geen man, dus word ik bommoeder”
De Koerselse Jessica Mantoni (33), die door een auto-immuunziekte kaal voor het leven is, vertelde begin dit jaar in het Eén-programma ‘Vandaag over een jaar’ over haar vruchteloze zoektocht naar …
Wouter Beke (CD&V) lijdt aan de ziekte van Crohn: wat is dat juist en kan je ervan genezen?
Vlaams minister Wouter Beke (CD&V) lijdt aan de ziekte van Crohn, een chronische darmaandoening, zo heeft hij voor het eerst gezegd in een interview met deze krant. Beke houdt daarom een …
