IJsland verkoopt genetisch erfgoed

In IJsland gaat binnenkort een revolutionair genexperiment van start. De IJslandse regering heeft aan een Amerikaanse firma toestemming gegeven om alle medische rapporten, stambomen en genetische informatie van alle 270.000 IJslanders te bestuderen. Hoewel wetenschappers een unieke kans zien om het verband tussen genen en erfelijke ziektes bloot te leggen, zaait het experiment heel wat tweedracht bij de eilandbewoners.

BR>

Het grootschalige genexperiment moet een absolute wereldprimeur worden. Zo'n twee maanden geleden gaf de IJslandse regering aan de Amerikaanse prive-firma deCode Genetics de toestemming om de medische documenten, stambomen en genetische informatie te bestuderen van alle 270.000 IJslanders. De informatiestroom zou in een gecomputeriseerde databank worden opgeslagen.

DeCode Genetics wil de genetische profielen van de door hen onderzochte personen bestuderen samen met de al bekende informatie over hun afstamming en de medische geschiedenis van hun families. Omdat van sommige IJslanders de stambomen tot 500 jaar terug reiken, heeft het bedrijf grote verwachtingen bij het onderzoek. Een firma uit hoofdstad Reykjavik wil nu bloed gaan afnemen bij alle 270.000 inwoners, om zo de genetische gegevens vast te leggen. IJsland is waarschijnlijk de meest homogene samenleving ter wereld, want de bevolking heeft er - sinds de Vikingen zich 1.000 jaar geleden op het eiland vestigden - relatief weinig invloeden van buitenaf ondergaan.

Poen scheppen

Maar het genproject, waarvoor de IJslandse regering het licht al op groen zette, oogste zowel in IJsland als elders heel wat kritiek. Geen enkel land heeft tot nog toe geprobeerd het genetische erfgoed van zijn volk te verzamelen en op te slaan om daarna te verkopen. De IJslandse regering overhandigde voor zo'n slordige 500 miljoen frank en een toekomstig winstaandeel de informatieschat aan het Amerikaanse deCode Genetics.

Niet alleen ethische debatten omtrent een commercieel monopolie van die informatie steken de kop op, maar ook mogelijke inbreuk op privacy en mensenrechten wordt bediscussieerd. Daarom lanceerden betrokken dokters en academi'n de organisatie Mannvernd, die als enig doel heeft de creatie van de database stop te zetten. Einar Arnason, lid van de oppositie-organisatie en professor in genetica aan de Universiteit Reykjavik: "De belangen van elk individu worden onterecht op de achtergrond geschoven, zodat de bedrijfsbelangen - veel poen scheppen - plots primeren. Zonder concrete toestemming van elke individuele pati'nt zou geen informatie mogen worden vrijgegeven."

Misbruik

Kari Stefansson, zelf van IJslandse origine en directeur van deCode Genetics, is het brein achter het genexperiment en wijst iedere kritiek van de hand. "Mijn bedrijf biedt niet alleen economische voordelen, maar maakt van IJsland ook een wereldleider op het vlak van genetisch onderzoek. We bestuderen gegevens die de blauwdruk van de mens bevatten, en ik ben ervan overtuigd dat het experiment de gezondheidszorg wereldwijd kan revolutioneren."

Stefansson benadrukte dat de identiteit van de proefpersonen wordt gecodeerd voor de gegevens bij de onderzoekers terechtkomen. Maar critici wijzen erop dat informatie die onverhoopt toch uitlekt, zeker zal worden verhandeld omdat verzekeringsbedrijven en werkgevers er vaak belang bij hebben te weten of iemand grote kans maakt op ernstige ziektes.

Volgens deCode Genetics kan elke IJslanders uit het project stappen door een formulier in te vullen, maar die maatregel stelde lang niet iedereen tevreden. Stefansson hoopt dat het onderzoek in IJsland over drie jaar voltooid zal zijn, maar voor die tijd zou het experiment al bruikbare gegevens moeten opleveren.

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

Beste van Plus

Lees meer