KISS-syndroom vaak niet herkend

De geboorte van een kind is voor vele ouders het mooiste moment in hun leven. Maar die droom wordt een nachtmerrie wanneer de baby constant huilt zonder dat je hem of haar kan troosten. Dikwijls is het huilen een gevolg van pijnlijke en geblokkeerde bovenste nekgewrichtjes, het zogenaamde KISS-syndroom. Die afwijking is relatief makkelijk te verhelpen, zeker als ze vroeg wordt herkend. Maar dat is nu net het probleem. De jonge ouders Monique en Paul Veeneman, mama en papa van de kleine Sam, spreken uit ervaring.

Kdejager

BR>

Nauwelijks twee weken was ze, Sam, de blakende dochter van Monique (27) en Paul Veeneman (31). Een wolk van een meisje bij de geboorte, heel lief, heel tevreden: 50 centimeter lang, 3.200 gram zwaar. Er leek niets aan hand, maar dat veranderde.

"Op een dag, toen ik Sam aankleedde, begon ze ongelooflijk te krijsen, zo hard, zo intens pijnlijk", zegt Monique. "Ze hield haar hoofdje steeds wat verkrampt naar rechts, dat was ons al een beetje opgevallen, die voorkeursligging. We merkten ook dat Sam een wel erg dikke nekspier had aan de linkerkant van haar hals. Bij het consultatiebureau hadden ze ons gezegd dat die dikke spier was ontstaan door een knelling tijdens de bevalling. Dat zou vanzelf overgaan, zeiden ze, maar ons baarde het toch zorgen."

Via de huisarts kwamen Monique, Paul en Sam terecht bij een kinderfysiotherapeut. Sam onderging een paar behandelingen, maar die hielpen niets. Later werd duidelijk dat voor baby's met het KISS-syndroom vooral een manueel therapeut de juiste behandeling kan uitvoeren en niet een fysiotherapeut. Maar dat wisten de bezorgde ouders op dat moment nog niet.

In de loop van september kwamen steeds meer opvallende kenmerken in Sams gedrag naar voren. Bij het aan- en uitkleden huilde ze telkens oorverdovend, ze spuugde ook veel en vaak en ze overstrekte haar kleine lichaam: het hoofdje naar achteren, haar rug in een onnatuurlijke bocht waardoor ze gespannen als een snaar leek.

Met haar voortdurend koude handjes trok ze zich - naar later bleek van de pijn - letterlijk het haar uit de linkerzijde van haar hoofd. Het lijkt een heel schattig gezicht als je kindje met haar handje aan haar haar 'draait', maar dat bleek dus ook een van de vele kenmerken van KISS te zijn. Bovendien kuchte en hoestte Sam veel, terwijl ze niet verkouden was.

Bang

Via de deskundigen (consultatiebureau, huis- en kinderarts) kwamen Monique en Paul niet achter de preciese oorzaak van het afwijkende gedrag van hun kind. KISS is duidelijk een nog altijd tè onbekende ziekte. Internet bood uiteindelijk wel een oplossing. "Via allerlei zoekmachines kwam ik op een pagina met kinderziektes terecht en toen zag ik op een gegeven moment de term KISS-syndroom staan, niet wetend wat dat precies inhield. Ik weet nog dat ik op dat moment bang was verder te zoeken; een woord als syndroom schrikt altijd af. Maar je kunt beter wéten dan verdringen, dus ben ik toch verder gaan zoeken en daar ben ik nu erg blij om", zegt Monique.

Scheef liggen

De vier letters KISS staan voor Kopgewrichten Invloed bij Stoornissen in de Symmetrie. Een baby met het syndroom van KISS ligt vaak scheef (asymmetrisch). Ook bij Sam was dat het geval. De rechterkant van haar schedel was, eigenlijk al vanaf haar geboorte, 'platter' dan de linkerzijde.

"Achteraf vallen puzzelstukjes op hun plaats", zegt Monique. "De laatste drie maanden van de zwangerschap had ik voortdurend het gevoel dat Sam in dezelfde houding lag, dat ze als het ware klem zat. Toen ik via internet las over de belangrijkste symptomen van het KISS-syndroom wist ik meteen: dit heeft Sam, geen twijfel mogelijk."

De speciale internetsite leerde Sams ouders al snel dat ze zo gauw mogelijk contact moesten leggen met een manueel therapeut. Paul: "De eerste keer zagen we meteen al resultaat. De manueel therapeut zorgde dat de nekwervels weer op de goede plaats terechtkwamen. Sams hoofdje werd meteen veel mobieler. Ze kijkt ons nu weer recht in de ogen."

"Vaak zijn twee of drie behandelingen al voldoende. De eerste behandeling bij KISS-kinderen levert meestal al 75% verbetering op", stelt manueel therapeut Pieter Bakker.

Paul en Monique raden elk ouderpaar aan hun kleine kind na de geboorte door de handen van een manueel therapeut te laten gaan. "Dat kan heel veel problemen voorkomen. Wij waren er gelukkig vroeg bij. Bij sommige kinderen wordt het KISS-syndroom pas na vier, vijf of zes jaar ontdekt. Ouders kunnen radeloos worden omdat ze niet weten wat er met hun kind aan de hand is. Onze ervaring is nu: huilbaby's bestaan niet. Elk kindje dat zó pijnlijk huilt, huilt om een reden."

Kenmerken

Baby's met het KISS-syndroom vertonen een aantal opvallende kenmerken. Een paar voorbeelden:

  • Scheve dwangstand van hoofd, nek en romp; hoofd achterover getrokken.
  • Overstrekken van hoofd-nek-romp.
  • Baby ligt niet graag op de buik.
  • Kleertjes over het hoofd trekken, leidt tot heftige reacties.
  • Slechte hoofdbalans, heffen van het hoofd is moeilijk en zwak; motoriek ontwikkelt zich traag.
  • Eenzijdige slaaphouding, waardoor zich een scheve schedel ontwikkelt.
  • Toenemende scheve houding van de romp.
  • Asymmetrisch bewegen van de romp, armen en benen.
  • Ontwikkelingsproblemen van de heupgewrichten, meestal eenzijdig.
  • Slaapstoornissen, veel en hoog huilen, oververmoeidheid.
  • Prikkelbaar, driftig en onrustig.
  • Aan het haar of oor trekken op één plek, haarplukken.
  • Erg gevoelige nek.
  • Koude handjes en voetjes.
  • Slikklachten, kwijlen.
  • Kuchen zonder verkouden te zijn.
  • Handjes in vuistjes gespannen.

Meer informatie: