"Wij bleven altijd in haar levenskansen geloven"

Print
Liesje werd geboren met een open rug (spina bifida) en een waterhoofd (hydrocephalus). Ze had volgens de artsen geen enkele levenskans. Elf jaar later stierf ze, wellicht aan de gevolgen van een medische fout. In zijn boek Liesje beschrijft haar vader Pierre Mertens "elf jaar van intens leven met een dochter met een zware handicap, met de vooroordelen van de omgeving, de samenleving en de medische wereld". Een ontroerend, sereen portret.
BR>
Het is intussen meer dan tien jaar geleden dat Liesje stierf. De wetenschap staat nu veel verder dan toen en ook inzake actieve levensbeëindiging is er veel gedebatteerd. "Er zijn het recente wetsvoorstel over euthanasie in België en het kabinetsstandpunt van de Nederlandse minister van Volksgezondheid Borst over het legaliseren van late zwangerschapsafbreking wanneer het kind een zware handicap heeft. Zoals Liesje. Abortus mag geen norm worden bij een open rug", vindt Mertens.

De ouders van het meisje kregen bij de geboorte onvolledige, zelfs foute informatie van de behandelende artsen. Ze was niet levensvatbaar, er werd passieve euthanasie voorgesteld. Liesje zou wellicht de volgende ochtend niet halen. Pierre Mertens en zijn echtgenote herinneren zich de geboorte van hun dochter alsof het gisteren was. "De arts nam een boek uit zijn bibliotheek en toonde een zwartwitfoto van een ouder kind met een waterhoofd. Het hoofd stond bol en leek te gaan springen. Jullie kind is in feite niet levensvatbaar, zei hij koudweg."

"Levensverlengende ingrepen waren mogelijk, maar zouden haar toestand niet verbeteren. Alleen haar ondraaglijke pijn en lijden zouden worden verlengd", zegt Pierre Mertens (48) uit Schoten. Hij is ervan overtuigd dat Liesje, ondanks haar handicap en ondanks de vele dingen die ze moest missen, een gelukkig leven heeft gehad. Hij en zijn gezin hebben er in ieder geval alles aan gedaan om het haar zoveel mogelijk naar haar zin te maken. Ook al zat ze in een rolstoel, was ze incontinent en leefde ze met buisjes in haar lichaam om het overtollige vocht weg te halen.

Hoewel Liesje de koorts overleeft, blijft de prognose van de artsen fataal. "We overwegen haar mee naar huis te nemen om haar thuis te laten sterven. We hebben een kamer, een bed, tijd en hopen liefde. Mol (zijn vrouw, red.) heeft nog weken bevallingsverlof. We zouden die korte periode die ze te leven heeft alles kunnen geven en van elke dag genieten."

Na haar geboorte moesten Liesjes ouders zelf op zoek naar informatie over de ziekte, over de levenskansen van hun oudste dochtertje en vooral over mogelijke behandelingen. Ze werd uiteindelijk met succes geopereerd.

Er waren veel zware momenten, maar Pierre en zijn vrouw hebben het zich zeker nooit beklaagd. "We zijn blij dat we zijn blijven geloven in de levenskansen van ons door velen opgegeven kind. Liesje heeft een vol leven gehad."

Met haar dood is de strijd van de ouders tegen de ziekte trouwens niet gestopt. Kort na de geboorte van Liesje richtten zij al een zelfhulpgroep op voor spina-bifidapatiënten. Paul Mertens is intussen zelfs voorzitter van de wereldorganisatie voor spina bifida en hydrocephalus.

Liesje. Pierre Mertens, uitgeverij The House of Books, prijs: 565 frank (14,1 euro).