Met haar guitige lach vertedert Mila Janssen-Geerkens uit Dilsen-Stokkem al zes maanden de artsen en verpleegkundigen van de afdeling kinderoncologie van UZ Leuven. Mila moet nog twee jaar worden, ze is nu 21 maanden. Maar ze vecht al zes maanden van haar jonge leventje tegen een tumor achter haar bijnier, die onbehandelbare diarree veroorzaakt. 100.000 euro is er nodig om de tumor van het kleine meisje te opereren. Want ze moet naar Duitsland voor de risicovolle operatie. Daarom start de familie een crowdfunding.

“De tumor veroorzaakt constante diarree. Zonder infuus droogt Mila helemaal uit. Ze verliest naast vocht ook zouten en kalium. Door te weinig kalium kan ze een hartstilstand krijgen.”

Mama Debbie

Mila was net een jaar toen de diagnose werd gesteld. “Begin mei kreeg ze diarree”, vertelt mama Debbie Geerkens. “We zijn naar de dokter gegaan, maar zolang ze nog goed at was er geen probleem. Welk kind heeft nu eens niet diarree? Tot we haar op een ochtend in haar bedje vonden: alles hing vol stoelgang. Ze was helemaal uitgedroogd. We zijn naar spoed gegaan, maar werden doorverwezen naar Leuven. Daar hebben ze een echo van haar buik gedaan, en zagen ze een tumor achter haar bijnier. Dat is een bom die barst. Dat is het laatste wat je wil horen als ouders.”

Hormoon

Mila heeft een neuroblastoom: een kwaadaardige tumor van het zenuwstelsel. “Dat zien ze wel vaker bij kindjes, en normaal is dat vrij goed te genezen”, legt Debbie uit. “Maar Mila heeft een uitzonderlijke vorm: een VIP-neuroblastoom. Die VIP is een bepaald hormoon dat door de tumor wordt afgescheiden, en constante diarree veroorzaakt. Zonder infuus droogt Mila helemaal uit. Daardoor moet ze altijd in het ziekenhuis blijven. Ze verliest naast vocht ook zouten en kalium. Door te weinig kalium kan ze een hartstilstand krijgen. De dokters willen dus vooral dat dat hormoon stopt. Maar omdat dat zo zeldzaam is, weten ze niet hoe. Eind juni kreeg Mila een keer chemo, maar dat werkte niet op de tumor. Ze hebben verschillende medicijnen geprobeerd, maar niets werkt. Ze hebben nagedacht over bestralingen, maar omdat ze nog geen twee jaar is kon dat niet. De tumor ligt ook heel gevaarlijk: achter de bijnier, en tegen de bloedvaatjes van onder meer de lever en darmen. Ze hebben internationaal advies gevraagd. Een operatie is de laatste optie, en dat gaat enkel en alleen in Duitsland. In Tubingen. Een Duitse chirurg is meer gespecialiseerd, en heeft betere apparatuur. Maar maandag kregen we het prijskaartje van de operatie: 100.000 euro.”

“De tumor ligt heel gevaarlijk: tegen de bloedvaatjes van de lever en darmen. Ze hebben internationaal advies gevraagd. Een operatie is de laatste optie, en dat gaat enkel in Duitsland.”

Mama Debbie

Crowdfunding

Omdat de operatie in het buitenland gedaan wordt, moeten haar ouders het bedrag eerst zelf ophoesten. “We zijn heel blij dat de Duitse chirurg het wil doen: Duitsland is onze enige kans. Maar toen we het bedrag hoorden moesten we slikken”, zegt Debbie. “Die 100.000 euro is voor de operatie, haar verblijf en verzorging in het ziekenhuis. Als buitenlanders moeten wij vóór de operatie zo goed als het volledige bedrag betalen. Waarschijnlijk wordt het uiteindelijk wel terugbetaald, omdat ze vanuit Leuven de papieren in orde maken. Maar de mutualiteit is heel streng, en het duurt allemaal lang. De dokters willen niet meer te lang wachten: de operatie wordt begin volgend jaar gepland. Daarom willen de familie en vrienden geld inzamelen voor Mila. Ze willen een spaghetti-avond organiseren, wafels bakken, en doen een online crowdfunding. Als we het geld toch zouden terugkrijgen, gaan we het bedrag dat is ingezameld aan een goed doel schenken. Er zijn verschillende doelen die ons al goed geholpen hebben: van vzw De Kleine Prins in Genk tot de oncologische afdeling in Leuven.”

Mila ligt al zes maanden bijna voortdurend in het ziekenhuis in Leuven. “Ze verliest twee tot drie liter vocht per dag”, zegt Debbie. “Normaal mag een kindje maximum anderhalve liter verliezen. Ze is constant uitgedroogd, moet aan de infuus hangen. Iedere dag wordt bloed getrokken om te kijken of ze nog zouten heeft. Sinds mei ligt ze in het ziekenhuis, enkel in de zomer is ze drie weken thuis geweest. Mijn man en ik wisselen af: de ene week is hij hier, de andere ik. We hebben nog twee andere kinderen van 11 en 13 jaar, van mijn vorige partner. Ze zijn allebei heel zot van hun zusje. Ook voor hen is dit heel heftig: ons gezin leeft altijd gesplitst. Gelukkig mogen ze wel op bezoek komen.”

“Als ze de bloedvaatjes tijdens de operatie raken, kan Mila problemen krijgen aan de darmen of lever. Of in het ergste geval... doodgaan. Maar we moeten het doen, want Mila kan zo niet verder.”

Mama Debbie

Risico

Als ze het geld bij elkaar krijgen, kan Mila in januari onder het mes. Wat een opluchting zal zijn, maar ook een risico is. “Ze willen de tumor zo veel mogelijk wegnemen, maar gaat de professor alles wegkrijgen of gaat dat niet lukken?”, zucht Debbie. “Ze moeten uitkijken dat ze de bloedvaatjes niet raken, want dan doen ze meer kwaad dan goed. Als ze die bloedvaatjes raken, kan Mila problemen krijgen aan de darmen of lever. Of in het ergste geval... doodgaan. Maar we moeten het doen, want Mila kan zo niet verder. Het is geen leven meer. Gelukkig heeft ze geen pijn, en is ze nog te jong om het te beseffen. Langs de ene kant is het goed dat ze nog zo klein is. Aan de andere kant kan je haar ook niet uitleggen waarom ze dit moet nemen, of dat moet doen.”

Ondanks alles, is Mila haar lach niet verloren. “Ze denkt dat ze hier thuis is, denk ik. Omdat ze de laatste zes maanden altijd hier is geweest. Mama of papa zijn altijd bij haar. Ze krijgt elke dag kine, om haar spiertjes te blijven ontwikkelen. En voor de rest speelt ze wat, met speelgoed op de kamer of op de speelzaal. Af en toe kijkt ze tv. We kunnen haar goed bezighouden. Ze is ook heel sociaal tegen iedereen. Ze heeft hier de harten gestolen.” (glimlacht)

Professor Renard (UZ Leuven): “Komt minder dan 1 op een miljoen voor”

“Tumoren bij kinderen zijn zeldzaam, maar de ganglioneuroblastoom is een typische tumor die we bij jonge kinderen kennen”, zegt professor Marleen Renard, kinderoncoloog van UZ Leuven. “Bij dit patiëntje heeft de tumor een apart aspect: hij produceert een product, waardoor er onbehandelbare diarree is. Dat is heel uitzonderlijk. Het gezwel op zich is niet zo kwaadaardig. Maar door de afscheiding van dat product en die onbehandelbare diarree, heeft ze continu nood aan vocht en zouten en is ze aan het ziekenhuis gebonden. Dat is zeer uitzonderlijk: het komt veel minder dan een op een miljoen voor. Diezelfde productie komt voor bij bepaalde tumoren bij volwassenen, en zelfs daar is de kans minder dan 1 op een miljoen. Bij kinderen is dat nog veel minder. We hebben al talrijke behandelingen geprobeerd om die diarree onder controle te krijgen. We denken dat het wegnemen van de tumor de enige oplossing is, maar dat is een moeilijke, risicovolle chirurgie. Er zijn centra waar ze die casussen centraliseren, en waar ze dus meer expertise rond hebben.” Vandaar de doorverwijzing naar Duitsland. Maar voor Mila onder het mes kan, is er dus veel geld nodig.

Je kan de crowdfunding ten voordele van de kleine Mila steunen door HIER op te klikken.