Loriana is de enige in Europa die deze extreem zeldzame botziekte heeft. Raymond Lemmens
Loriana (7) heeft extreem zeldzame botziekte: “Meeste kindjes worden doodgeboren”
Amper acht kindjes in de wereld hebben de extreem zeldzame botziekte die Loriana (7) uit Herk-de-Stad heeft. “We moeten heel voorzichtig zijn: als ze een knikje in haar ruggenwervel krijgt, kan ze doodgaan”, zegt mama Lesley. Dankzij vzw TUKI kreeg Loriana een aanpaste rolstoel.