© Gerrit Schuermans

Tweelingen Lotte en Tinne Collaer lijden aan onzichtbare spierziekte CFTD

Zoutleeuw -

De 19-jarige Lotte en Tinne Collaer zijn een identieke tweeling uit Zoutleeuw. Deze vrolijk-chaotische meisjes studeren ergotherapie aan de Hogeschool PXL, ondanks hun functiebeperking. Lotte en Tinne lijden namelijk aan Congenitale vezeltype disproportie. Een onzichtbare ziekte waarmee ze op veel onbegrip van hun medemensen stuiten.

Gerrit Schuermans

“Congenitale vezeltype-disproportie, ook wel bekend als CFTD, is een spieraandoening waarbij er een afwijking is in de verhouding van de soorten spiervezels”, legt Lotte uit. “Deze aandoening is congenitaal of al van bij de geboorte aanwezig. CFTD is een zeldzame aandoening, het komt bij minder dan één op de honderdduizend levendgeborenen voor. Tinne en ik waren bij de gelukkigen. (glimlacht) Op dit moment bestaat er geen medicatie die de ziekte kan genezen.”

Boze blikken

Wat de dagelijkse gevolgen zijn van hun aandoening? “We hebben slappere spieren in heel ons lichaam, zowel de gladde als de dwarsgestreepte spieren. Met chronische pijn en vermoeidheid tot gevolg”, gaat Tinne verder. “Lang rechtstaan en stappen, zorgt voor extra pijn. Traplopen gaat trager en neemt veel energie in beslag. Ook ervaren we moeilijkheden bij onze fijne motoriek. Bij grote inspanningen verkrampen onze spieren en zijn er problemen met het articuleren door de vervorming van ons gehemelte.”

Maar al die symptomen zijn eerder onzichtbaar. En dat is niet altijd even evident voor de tweeling. “We stuiten op veel onbegrip van onze medemensen”, zegt Tinne. “Bijvoorbeeld wanneer je op de bus je plaats niet afstaat aan een oudere persoon. Toen we jonger waren, reden we op een elektrische fiets. Ook daar kwam veel kritiek op. Of als we op de stoeprand gaan zitten omdat we te lang moet wachten, als we op restaurant aan onze ouders moeten vragen om ons vlees te snijden… En ik kan zo nog een tijdje doorgaan. Je wil niet weten wat voor boze blikken we soms toegeworpen krijgen.”

Polly’s Ranch

“Maar als tweeling hebben we veel steun aan elkaar”, zeggen Tinne en Lotte bijna tegelijk. “En die steun is en was nodig. Zeker tijdens onze middelbare studies. (zucht) Pestkoppen genoeg, maar samen sloegen we er ons door. Wij vormden een eenheid op zich, een eiland voor ons twee middenin de klas. Gelukkig hebben we hier op de hogeschool geen last meer van pesten en voelen we ons gewaardeerd in de groep.”

“De Hogeschool PXL staat daarnaast ook zeer kort bij ons als student. Bij problemen krijgen we snel feedback en beschikken we over verschillende faciliteiten die ons helpen bij onze studie en het deelnemen aan de les”, aldus de tweeling. “Wat niet wegneemt dat we eerder introvert zijn in de omgang. We kijken eerst de kat wat uit de boom. Alleen tijdens ons vrijwilligerswerk in Polly’s Ranch for special Kids in Zoutleeuw bloeien we helemaal open. In deze groep worden we volledig aanvaard, kunnen we onszelf zijn en op ons eigen tempo meewerken aan het plezier van kinderen met een beperking. Heerlijk toch.”

Toekomst

Hoe de zussen de toekomst zien? “Wel, wij kunnen op bijzonder veel steun van onze ouders rekenen, waardoor we kansen krijgen en er minder stress aanwezig is. Maar we hebben geen enkel idee of onze ziekte stokken in de wielen gaat steken in de zoektocht naar een job. We hopen dat we na onze studies mensen tegenkomen die ons begrijpen en ons een kans willen geven om samen mensen die ook in deze grijze zone zitten te helpen. En waarom niet hé? We moeten positief zijn”, besluit de olijke tweeling.

https://www.pxl.be/ergotherapie

Immo

Auto's in de kijker

Jobs in de regio