zaterdag 29 februari 2020 - Limburg
camera closecorrect Verwijs ds2 facebook nextprevshare twitter video

Liesje met Haley. Haley is onherkenbaar gemaakt uit respect voor de privacy van het kindje.  HBvL

Slechts zes mensen op de wereld hebben Haley’s (3) ziekte

“We hebben weet van 5 andere gepubliceerde personen”. Dat kreeg Liesje Lemmens (29) uit Kessenich te lezen in een e-mail van een professor genetica. Haar dochtertje Haley (3) heeft een Tubb5-defect in de hersenen. Omdat 29 februari de dag is van de zeldzame ziekte wil ze daarover getuigen.