donderdag 19 september 2019 - Nieuws
camera closecorrect Verwijs ds2 facebook gplus nextprevshare twitter video

DE KERN

Door

Pia

Met zijn allen hebben we de voorbije dagen bijna een miljoen sms’jes met de vermelding ‘Pia’ naar 4666 gestuurd. Daardoor hebben de ouders van de bijna tien maanden jonge baby uit Wilrijk nu genoeg geld om hun dochtertje in de Verenigde Staten te laten behandelen. Pia lijdt aan Spinale Musculaire Astrofie (SMA), een zeldzame genetische spierziekte die zonder behandeling dodelijk is. Enkel Zolgensma, een gentherapie van de Zwitserse farmareus Novartis, zou soelaas kunnen bieden. Maar laat dit spuitje van 1,9 miljoen euro nu net ’s werelds duurste geneesmiddel zijn. Dat Vlaanderen zich in deze strijd op leven en dood van zijn meest solidaire kant liet zien, is hartverwarmend.

Dat Vlaanderen zich in deze strijd op leven en dood van zijn meest solidaire kant liet zien, is hartverwarmend

Hadden we als samenleving Pia’s ouders dit leed kunnen besparen? Het antwoord is ja. Als Pia in Wallonië was geboren, dan was ze via een hielprik op SMA gescreend, waardoor haar diagnose en behandeling veel vroeger had kunnen gebeuren. Maar Pia kwam in Vlaanderen ter wereld en daar gebeurt deze screening niet. Voor twaalf andere aandoeningen, waarvan mucoviscidose, is dit wel het geval. Emotioneel is dit niet te vatten, en al zeker niet voor de ouders van Pia. Rationeel is dit wel het geval. Als Vlaams welzijnsminister moet Jo Vandeurzen een beleid voeren waarvan zoveel mogelijk Vlamingen de vruchten kunnen plukken. Hij moet keuzes maken. Hij doet dit ook, op basis van wetenschappelijke criteria: voor de twaalf screenings die vandaag in Vlaanderen gebeuren, bestaat er internationaal een consensus rond de betrouwbaarheid van de opsporingsmethode en de doeltreffendheid en langetermijneffecten van vroegtijdige behandeling. Voor SMA is die wetenschappelijke duidelijkheid er (nog) niet. Bovendien wil Vlaanderen geen precedent scheppen en screenings toestaan die, zoals in Wallonië, worden gesponsord door farmabedrijven die ook de behandelingen voor diezelfde aandoening ontwikkelen.

Stel dat er voor alle aangeboren aandoeningen een betrouwbare screening bestaat, moeten we die dan ook effectief invoeren? Het antwoord is neen. Vermits het om duizenden aandoeningen gaat, zou dit ons gezondheidssysteem doen imploderen. Geneesmiddelen worden stilaan onbetaalbaar, niet alleen voor de patiënt maar ook voor overheden. Daarom moet er op mondiaal niveau dringend paal en perk worden gesteld aan de uitwassen bij farmaspelers die een uniek product verkopen aan onrealistisch hoge prijzen. Die kostprijzen zijn niet alleen een veelvoud van de gemaakte onderzoeks- en ontwikkelingskosten, veel meer dan de patiënt te genezen moeten ze vooral de aandeelhouders verrijken. Dat dit bij Pia net zo is, geeft deze steunactie een zure nasmaak.

Nieuwe Video's