Ingezameld geld gaat naar Sandra-fonds

Er komt een fonds ‘Sandra’ dat wetenschappelijk onderzoek naar de dodelijke stofwisselingsziekte MLD zal financieren. William Massart, papa van patiëntje Sandra, en de Koning Boudewijnstichting hebben dat samen beslist.

jrosquin

Met de oprichting van dit fonds komt er een einde aan de insinuaties dat vader Massart de centen die werden ingezameld voor de behandeling van zijn zieke dochter, in eigen zak zou hebben gestoken.

Sandra Massart (8) uit Temse lijdt aan de dodelijke stofwisselingsziekte MLD. In iets meer dan een jaar tijd veranderde ze van een gezond en beweeglijk kind in een meisje met zware handicaps.

'Red Sandra'

Haar ouders startten vorig jaar rond de eindejaarsfeesten de actie ‘Red Sandra’. Via allerhande solidariteitsacties en weldoeners zamelde de familie een miljoen euro in om metazym te kunnen kopen, een experimenteel middel dat de ziekte mogelijk kan stabiliseren. Maar omdat het medicijn zich nog in een testfase bevindt, kon en mocht de Britse farmareus Shire het hen niet verschaffen.

Nu is er echter een oplossing gevonden, in de vorm van een fonds 'Sandra', dat wetenschappelijk onderzoek zal financieren in de hoop deze vreselijke ziekte te kunnen stoppen.

TG