Ouders smeken om medicijn voor doodzieke tweeling

Lilian en Patrick van Deursen uit het Nederlandse Budel-Schoot, vlakbij de grens met Hamont, hebben hun hele hoop gesteld op het experimentele medicijn Metazym.

wverhaert

Hun tweeling Lieke en Rick (net 7) lijden, net als de kleine Sandra uit Temse, aan de dodelijke stofwisselingsziekte MLD.

Lilian: “Ze worden langzaam blind en doof en overlijden uiteindelijk. Een medicijn is er niet.”

Metazym wordt op dit ogenblik getest op 12 kindjes. Lilian: “We zouden dat middel ook graag aan onze kinderen geven. Het is onze enige hoop.”