Toch hoop op terugbetaling van peperduur medicijn Viktor (7)

Print
Toch hoop op terugbetaling van peperduur medicijn Viktor (7)

Toch hoop op terugbetaling van peperduur medicijn Viktor (7)

Er is nu toch hoop voor Viktor Ameys (7) en zijn ouders. De jongen heeft een zeldzame ziekte waarvoor enkel een peperduur medicijn bestaat dat niet terugbetaald wordt. Het ziekenhuis heeft een dossier ingediend bij het solidariteitsfonds, dat kan tussenkomen in de kosten wanneer het ziekenfonds niet terugbetaalt. Dat meldt vtm.

Viktor lijdt aan een atypische vorm van HUS - het hemolytisch uremisch syndroom, een zeldzame en ernstige ziekte die het bloed en de nieren aantast. Het medicijn Soliris, dat Viktor samen met 24 andere lotgenoten inneemt, wordt om de twee weken toegediend. De jongen moet dan een halve dag naar het ziekenhuis, waar hij een infuus krijgt. Dat kost 9.000 euro per keer en dus 18.000 euro per maand.

Soliris wordt in België enkel terugbetaald voor wie aan PMH, een andere nierziekte, lijdt. Maar nog niet voor wie het atypische HUS heeft. De ouders moeten dus zelf opdraaien voor de kosten, ondertussen al zo'n 100.000 euro.

Het ziekenhuis heeft nu een dossier ingediend bij het Bijzonder Solidariteitsfonds. Dat kan soms tussenkomen wanneer een medicijn niet terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Maar het is nu afwachten of het fonds het dossier van Viktor goedkeurt.

De online een petitie die de ouders van Viktor gestart zijn, is al door meer dan 11.000 mensen ondertekend.

Bekijk ook de reportage van vtm:

Lees ook: Hoe de problemen van mensen met een zeldzame ziekte aanpakken?

Enkel medicijn van 234.000 euro per jaar kan Viktor (7) redden

Foto Geert De Rycke