1 miljoen nodig voor onderzoek naar zeldzame ziekte Roseline (2)

Print

1 miljoen nodig voor onderzoek naar zeldzame ziekte Roseline (2) Foto:

Als u een been breekt, loopt u na zes weken gips weer rond. Het beentje van Roseline Nijs (2) is al vijftien maanden gebroken, maar heelt niet. De kleine meid lijdt aan de zeldzame aandoening pseudoartrose. In het slechtste geval moet haar beentje geamputeerd worden. Om Roseline en haar lotgenootjes te helpen, is 1 miljoen euro nodig.

“Een onderzoeksteam van de KU Leuven zit aan de rand van een doorbraak, maar er is geen geld”, zegt mama Steffie Kunnen (30). Op 14 april organiseert ze met Bone4kids en Noliko Maaseik een benefiet.

Brace

“Op de foto’s was duidelijk te zien dat haar bot gebogen staat”, vertelt Steffie, die met haar gezin in Sint- Niklaas woont, maar afkomstig is uit Maaseik. “We wisten dat het op die plaats kon breken. Sinds de breuk loopt ze rond met een brace. Alleen dankzij die brace, kan ze nu stappen. Want zowel haar kuitbeen als scheenbeen zijn gebroken.”

“Roseline heeft moeite met haar evenwicht. Als iemand haar duwt, valt ze meteen om. Een ander kindje zou gewoon wat wiebelen en terug steun vinden. Daarom is ze wat terughoudend als ze in groep speelt", gaat de moeder verder.

"Ze is ook sneller moe. Als we ergens naartoe gaan, wil en kan ze mee wandelen. Maar na een tijdje begint ze door haar beentje te zakken. Ze moet wat sneller rusten.”

In september gaat Roseline naar school. “We hebben een goede school gevonden, die volledig aangepast is voor kindjes in een rolstoel. De kans is immers groot, dat Roseline in een rolstoel terecht komt. Ook de turnlessen zullen niet gemakkelijk worden voor haar. Maar terwijl de rest turnt, kan zij bijvoorbeeld kiné krijgen.”

Benefiet

Pseudoartrose is heel zeldzaam. Amper tien kinderen in België hebben dezelfde afwijking. En dat is net het probleem. Een onderzoeksteam van de KU Leuven staat aan de rand van een doorbraak, maar zonder geld kunnen ze niet verder. Om het onderzoek af te ronden is 1 miljoen euro nodig.

Daarom heeft Steffie, met de steun van KU Leuven, zopas het fonds Bone4Kids opgericht. Er komen dit jaar ook nog verschillende benefietacties in Maaseik, Hasselt en Sint-Niklaas.

Meer info: www.bone4kids.be

Lees het volledige verhaal vandaag in Het Belang van Limburg.

HDB
Foto's SVH

Immo in de regio

Auto's in de kijker

Jobs in de regio